Testimonios
Mi mensaje de hoy es:
"Todos hemos tenido la oportunidad de tener un contexto social y familiar que nos ha ayudado a sobresalirnos tanto en el ámbito personal como profesional. Al sobresalirnos a nivel profesional, nuestra autoestima es alimentada constantemente y nos permite estar mas seguros de los pasos que damos cada dia. Esos pasos son cada vez más firmes solamente si sentimos que lo que hacemos es reconocido por nuestro círculo social, y así nos reposamos sobre la aprobación de quienes nos rodean para medir nuestro nivel de profesionalismo. Esto siendo un ciclo sin fin que apareció cuando respirábamos líquido amniótico y que desaparecerá el dia de nuestra despedida. El problema viene cuando una persona es excluida de su círculo social y sólo queda el apoyo de la familia. La tendencia del ser humano es de proteger de las agresiones sociales a quien está en una situación de desventaja, ya que exponerlo puede parecer cruel y el dolor que sentimos en el pecho viendo a la persona que amamos sufrir no nos deja actuar con lucidez. Pero justamente, hacer un sacrificio hoy puede dar mejores resultados mañana y las frustraciones en el futuro serán menores para la persona que queremos proteger. Al mismo tiempo, exponiendo a la persona en desventaja, los prejuicios sociales pueden ser superados ya que el contacto quita el miedo.
Gracias al gran trabajo que Elena ha hecho con Nico, entre otros, para integrarlo a nivel social, Nico hoy en día es un niño abierto, que sonríe a quien le pasa por delante, conquista cualquier mirada de extraños que están sentados con cara larga en el tram (medio de transporte Ginebrino) y más importante, ha desarrollado un nivel de concentración bastante elevado, siendo la concentración el motor del desarrollo cognitivo. No solamente es importante desarrollar lo cognitivo sino los mecanismos de transmisión del pensamiento. Elena se ha concentrado bastante en pedirle a Nico que muestre lo que quiere y que emita sonidos al señalar.
El progreso de Nico ha sido gracias a un contexto social y familiar que lo estimula a ir mas allá de lo que uno piensa que él puede. Desde que tengo uso de razón, mi contexto socio-familiar, y sé que el de Elena también, me ha transmitido el siguiente mensaje: "No te dejes vencer, ve más allá de tus límites", y justamente es lo que estamos transmitiendo y exigiendo a Nico.
Una vez más, démosle entre todos un contexto sano y sin diferencias a Nico para que nos sorprenda cada dia más en su desarrollo personal y profesional. Y luchemos contra los prejuicios sociales mostrando normalmente que las diferencias también son parte de nuestra cultura y de nuestra sociedad. Recuerden y transmitan este mensaje: "No es porque estamos seguros de algo, que tiene que ser siempre la verdad". Nico nos ha dejado sin habla ya que al principio pensábamos que no se podía, pero, ¡si se puede!"
Los queremos mucho.
Barriga, Nico, Ele y Eric.
KAREN
Tuve un embarazo normal, tranquilo.
Todo empezó cuando se me acercó la pediatra y me dijo: “su niña tiene todas las características de un niño con síndrome de Down” y la puso en mis brazos, me dijo que la podía criar como a cualquier otro niño y que no hiciera como otras que lo dejaban en la maternidad. Lloré mucho, dentro de mi pensaba qué iba a decir su papá cuando se enterara. A la hora de la visita la tenía en mis brazos, él entra, se la muestro y le dije de una vez que la niña tenía síndrome de Down.
Él se puso a llorar, la abrazó y la besó, me dijo que no importaba, que igual era su hija. Cuando volví a casa con mi bebé, su familia me contó que pasó tres días que no paraba de llorar. Su mamá lo regañó, porque le decía que si yo lo veía así me iba a sentir mal, que yo ya lo habia asimilado, ¿por qué él no?
En la calle cuando iba creciendo la gente me miraba mucho, sobre todo al ver a mi otra hija que es morena, siempre me preguntaban si era mía, Yo siempre les contestaba lo mismo “las dos son mías”.
También recuerdo a una señora que me preguntó por qué no aborté, yo no estoy de acuerdo con el aborto, le dije que de haber sabido antes, igual la hubiese tenido.
Cuesta al principio, uno piensa qué será de ella, nunca he pensado en mí, sino en su vida futura si yo le falto.
Toda mi familia la quiere mucho, siempre que van a casa algo le llevan; me dicen que es lo mejor que hay en la casa.
En realidad siempre me dio miedo llevarla al médico, pensando que me dijeran algo malo, pues conocí a una muchacha que se le murió el nené pequeño, eso me dio miedo, me acobardé. Después me di cuenta que era tonto tener miedo.
Tardó para caminar, yo trabajaba y no podía ponerle toda esa atención que ella necesitaba. Mi hermano que siempre estaba pendiente, me dio la sorpresa un día, cuando voy llegando a casa, poco antes que cumpliera 3 años ya caminaba. Que alegría fue cuando su papá y yo la vimos caminar.
Ella tiene 8 años. Y todos los días nos da alegrías.
Su hermana mayor dice que todo el mundo la ve y se sonríe y que con ella no. Le explique que Karen es distinta a ella, que tiene síndrome de Down y poco a poco lo fue asimilando, siempre la ha ayudado en todo: en el baño, con la comida… ellas se quieren mucho.
En donde trabajo nunca me la han tratado mal, les agradezco a todos, en especial a la señora Ana que las invita a su casa y juegan con sus niñas y se porta muy bien.
Aún pensamos mi esposo y yo en su futuro, pero aquí en AVESID me han dado mucho ánimo y me han ayudado con Karen que es la primera vez que estudia, porque cuando fui a cuidado diario que ella estaba pequeña no la aceptaban por ser una niña especial, al igual que en el Kinder, me desilusioné y no busqué más, hasta ahora que esta aquí. GRACIAS!
Ana Rosa Cabrera
Mi historia puede ser la suya....... Un 7 de septiembre del 2006 a la 3pm nacio mi hija MARIA VICTORIA ,me encontraba yo en la habitacion de la clinica despertando de la anestecia cuando llego la pediatra y me dijo que mi bebe habia nacido con las caracteristicas de un niño con sindrome de down y que tenia un problema en el corazósn, pero que le iban a ser una placa para ver que tipo de problema era y otros estudios,mis lagrimas no dudaron en cubrir mis ojos y en mi pecho una presion que no me dejaba respirar fue un dolor tan grande que yo no entendia nada de lo que me decia todo era confusion, llanto,y desesperacion.
Al regresar de nuevo la pediatra para informarme de los estudios realizados me dice que mi bebe habia nacido con una malformacion anorectal, ano imperforado, esa noticia sumada a las anteriores me llenaron de mucha rabia y culpa le dije a dios que porque se habia afincado tan fuerte conmigo, pero hoy despues de un año esos minutos y horas de dolor se convirtieron en un año de alegria y felicidad. Mi Maria Victoria tiene 13 meses ya la operaron del corazon en caracas fundacardin tenia una cardiopatia congenita y quedo muy bien, a los 9 meses se sento sola sin apoyo, a los 4 meses se volteó y a los 5 levanto su cabecita con apoyo de sus manos, para las imitaciones es muy buena porque las que se le enseñas las aprende sin mucha dificultad, ya que ella es muy observadora, hace besito, chao, carrito, burrito, le encanta jugar.
Bueno amigos como se han podido dar cuenta mi bebe nacio aparte de su condicóon genetica del sindrome de down con muchas complicaciones pero eso no fue en ningun momento causa para yo no seguir adelante por el contrario los problemas de mi hija me ayudaron a jugarmela por la vida, por la felicidad, y por el amor, y con mucha constancia y la paciencia llevo a mi hija adelante renuncie a mi trabajo porque estoy convencida de que con mi ayuda y la de los profesionales lograre que mi hija en un mañana sea independiente y pueda alcanzar logros. DIOS no me abandono en su prueba para conmigo y me ha llenado de mucha fortaleza, mi vida cambio ahora me siento mas cerca de dios y le encontre sentido a mi vida muchas personas piensan que tener un hijo con sindrome de down es una cruz o un castigo y que equivocados estan quisieran muchas personas ser felices a cambio de lo que sea y yo, hoy lo soy, gracias a mis hijas porque aparte de mi bebe tengo una niña de 12 años que siempre quizo una hermanita y la acepto con todo el amor del mundo porque para Maria Gabriela la condicion de su hermana no es un impedimento para quererla y amarla, por el contrario al igual que a mi, le cambio la vida, se lo pasa dando charlas en el colegio haciendo carteleras, y tiene varias franelas que mando atimbrarlas en la parte de atras que su hermanita tiene sindrome de down y es su orgullo, me ayuda mucho con la bebe sobre todo a estimularla con musica, sonidos, luces, y a cambiarla de pañales porque le comente que mi bebe nacio con ano imperforado bueno amigos ella actualmente tiene una colostomia hace por un costado de su estomago lo que implica que hay que asearla a cada momento para que no se irrite, pero en noviembre le hacen el anito y a los tres meses hacen el descenso pero yo tengo mucha fe en dios y en el cirujano que la operara que mi bebe saldra bien. NO TODO EN LA VIDA ES MALO, y estos momentos son los que nos dejan una enseñanza en la vida a varolarla y sobre todo a sensibilizarnos, asi que amigas y amigos dios quiera que mi historia nunca llege a ser la tuya pero si en algo llega aparecerce deja decirle que estos niños son sin saber nada de la vida verdaderos maestros en enseñarnos amor y tienen una magia para robarsen el corazon de las personas en mi vida a los 37 años que tengo jamas habia recibido de un ser tanta enseñanza junta asi que adelante a jugarselas como yo por la vida y por la felicidad recuerda que en este mundo no somos por lo que tenemos, sino por lo que hacemos, entregense a ellos sin dejar de olvidarse se ustedes mismos, de su familia y amigos, sin tratar tampoco de quitarles su privacidad y su espacio como personas porque ellos son iguales que todos los demas niños rien, juegan, lloran, duermen, comen, solo que su desarrollo es mas lento y tienen unas caracteristicas fisicas diferentes pero son dentro de su diversidad hermosos, inteligentes y adorables. Hay personas que piensan que porque tienen cierto grado de retardo mental no son inteligentes pues dejames decirles que una cosa no tiene que ver con la otra por el contrario son muy inteligentes y obsevadores particularme se los puedo decir porque mi hija lo es.
BUENO esta es mi historia que hoy la comparto con ustedes y si los puedo ayudar en algo vivo en la ciudad de MERIDA y me localizan en el centro de desarrollo infantil me llamo DARCY DURAN porque mi apoyo fue hablar con otras madres que al igual que yo tiene un hijo con esta condicion y buscar mucha informacion en libros, revistas, internet la pagina de AVESID, porque hay muy poca informacion al respecto e ignorancia de las personas. un beso y saludos.
DARCY DURAN
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OH Dios!!! Q blanco es! Fueron las primeras palabras que pronuncie cuando Juan Diego nació.
Es el primer varón de la noche ¡q lindo es!–escuche decir a una enfermera...pesa 2520 y mide 47 cm es tan chiquito.
Hacia frío aquel domingo 2:40 AM.. Por fin veo su rostro. No lo pude creer pero mi instinto de madre me dijo “Es Down” tenia miedo, dudas.
En la sala de parto hablaron conmigo... Hola Vanessa conoce a tu bebe el es un niño hermoso, y por las siguientes características ¡que presenta tiene Síndrome de Down! Todo se torno gris, fue un golpe muy fuerte que tome con suficiente madurez le di un beso lo bendije se lo llevaron de nuevo.
No tuve el valor para decirle a mi familia lo que había ocurrido; se veían tan contentos tan de ilusionados. Así que callé pero mi silencio duro poco hable con Duval su padre y con los demás familiares fue una situación difícil lloramos mucho... No entendía porque aquella personita tan inocente tan pura tan llena de vida era condena de esa manera... no entendía porque era castigado...
Fueron pasando los días mi ángel fue evolucionando poco a poco, yo le cantaba y le hablaba durante horas, no quería estar lejos de él ni un solo instante. Aprendí a aceptarlo SI porque no Juan Diego tiene Síndrome de Down.
Fuimos a muchos médicos, no tiene cardiopatías congénitas! A pesar de llevar un cromosoma de mas es un niño en perfecto estado de salud; investigue que era esta condición? Como ayudarlo? Que hacer? No tenia tiempo para sentarme a llorar y preguntarme ¿por que a mi?
Y hoy a 9 meses de su nacimiento mi amado Juan Diego ha avanzado mucho; a los cinco meses levanto su cabeza, da vuelta sobre sí mismo alzan el tronco con ayuda de sus manitas, aplaude, se sienta con apoyo ya hasta dice o balbucea PAPA!!!
Me siento muy orgullosa de Juan Diego (claro es mi primer hijo) tengo 21 años, tanto yo como mi pareja somos muy óvenes y no creímos estar preparados para todo lo que nos ha pasado con él y lo que nos falta; pero cada vez que veo su rostro y en su carita se dibuja una suave sonrisa estoy muy segura de que Dios me mando la mayor de las bendiciones y que por su felicidad voy a ayudarlo a salir adelante!!!
Te amamos Juan Diego llegaste a nuestra vida para unirnos más y ser esa luz y calor que nos Hacia falta...
Te amo hijo como un amor muy puro e inocente...
Tu mamá Vanessa Beriozka Molina, tu papá Duval Augusto Corro...
Bendito seas mi vida tu familia también Te ama.... besos
Caracas; 10 de Septiembre de 2006
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Mi pequeño David Alejandro
Nació el 10 de junio no era su día según él medico pero para Dios si, nos fuimos a la clínica a realizar los exámenes preoperatorios y la mayor sorpresa David quería salir.
Nació a las 1:55 de la tarde con un llanto impresionante un peso de 3.270 Kilos y 50 de talla, en ese momento sin duda mi corazón me indicaba que algo pasaba, a las 5 de la tarde me llevaron a mi hermoso bebe a la habitación y pude comprobar lo que mi corazón me indicaba. Oh Dios era tan bello, tan grande, tan inocente, y mi corazón seguía latiendo diciendo algo pasa “presentimiento de madre”. Así fue David Alejandro Nació con Síndrome de Down. Fueron 15 días de depresión intensa y lo miraba, lo disfrutaba, me enamoraba mas del y me dije “no lloro mas, tengo que seguir adelante.
Mi esposo William, Andreina, William Eduardo y David Alejandro me necesitan, comprendí que la vida no se detenía y que ahora más que nunca mi vida tenía más importancia y me comprometí conmigo misma y con mi familia a mejorar cada día más.
Un día alguien me dijo que mi vida no iba a ser nunca igual, y esa persona tiene mucha razón, porque esta experiencia que esto viviendo me va a ser cada día más humana.
Mis tres hijos han sido un regalo muy grande que me ha dado Dios, ahora comprendo que los tres son hijos especiales, Andreina y William me han dado muchas satisfacciones académicas, sin dejar de mencionar sus grandes cualidades humanas y David que es la luz que necesitábamos para ver mas allá de lo que nuestros ojos nos permiten ver, el nos ha enseñado lo que es tolerancia, amor, igualdad y sobre todo pureza. Espero que Andre y William entiendan y sé que así va a ser, que David es algo muy grande para mí, no solo por ser un niño especial, él fue súper deseado y realmente lo AMO con todas las fuerzas de mi corazón al igual que a ellos dos.
Sé muy bien que Dios nos envió a David para unirnos más. Él sabe lo que hace y nos escogió a nosotros, porque sabia que tenemos mucho Amor para darle, David cuenta con su padre, madre y sus hermanos y saldrá adelante con la ayuda de Dios y la de su familia que lo ama.
David tiene 2años y 2 meses, y un cromosoma más que el resto de nosotros. Es inquieto y curioso, aprende y juega, como todos los niños de su edad, lo único que lo diferencia, es que tiene síndrome de down.
El al igual que cada 700 personas en el mundo, nació con ojos almendrados, rostro ancho, manos pequeñas y un coeficiente intelectual un poco menor al promedio, producto de un accidente genético, que hizo que sus células tengan 47 cromosomas en lugar de 46, como es lo normal.
Su nacimiento fue un verdadero impacto para nosotros en un comienzo, pero la angustia duro poco y, en su lugar, llego la alegría de tener a este hijo tan especial entre nosotros y el compromiso de sacarlo adelante para que se desarrolle plenamente.
Lo único que nos queda claro es que hay que salir adelante por el, no nos podíamos sentar a llorar y preguntarnos por que a mi. Es bastante difícil, sabemos que el no va a ser igual que sus hermanos, que existe mucha discriminación en la sociedad, pero para mi, a titulo personal en el poco tiempo de vida de David, puedo decir con mucha propiedad que un niño con síndrome de down tiene toda las posibilidades que el mundo pueda otorgarle, solo si su familia lo acepta en forma real, con todas sus virtudes y defectos y comienza a trabajar en su desarrollo de una manera activa, con mucho compromiso, constancia y sobretodo amor.
Se dice que la vida te da penas y alegrías. Puedo decir con propiedad que las penas debemos dejarlas de lado y disfrutar al máximo las alegrías que nos da la vida.
Soy madre de tres alegrías, cada una especial e indispensable dentro del entorno de mi hogar. Puedo decir con todo orgullo que mis dos hijos mayores Andre y Willitan, son muy especiales, y el chiquitín de la casa se ha convertido en la luz que necesitamos para ver mas allá de lo que nuestros ojos no pueden ver, que nos ha enseñado lo que es la tolerancia, el amor, la igualdad y sobre todo la pureza.
Pienso que el que no ha tenido un niño con una necesidad especial no ha experimentado como se siente hinchar el corazón, casi a punto de explotar cuando ese niño te muestra sus logros… en realidad desconoce una forma de amar muy especial.
David Alejandro te amo con toda la pureza de mi alma tu madre Elka Rodriguez
¿POR QUÉ SON ESPECIALES?
Sólo cuando trabajamos o convivimos con seres especiales, podemos comprender las razones por las cuales son llamados “especiales”.
Luego de haber trabajado en dos oportunidades con esas particulares personas, me permito dar mi humilde opinión sobre las mismas.
Son especiales pues pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar un gramo de egoísmo, de malicia, pero sí toneladas de amor por el prójimo.
Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos maestros en enseñarnos lecciones de vida, de humildad, de bondad y de amor.
Son especiales porque a lo mejor para nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo. Sin embargo para ellos, nosotros constituimos el centro del mismo.
Son especiales porque son los mejores amigos del mundo, siempre dispuestos a escucharnos, a guardar nuestros secretos, a poner su hombro para que lloremos. Pese a que probablemente no comprendan en su totalidad el motivo de nuestra aflicción, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal como somos y de manera incondicional.
Son especiales porque de ellos difícilmente podamos oír palabras de odio, de reproche, de maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.
Son especiales porque son desinteresados en todo lo que nos dan.
Son especiales porque alegran nuestros días con sus ocurrencias y travesuras.
Son especiales porque siempre tienen una sonrisa en la cara.
Son especiales porque son seres de luz, venidos a este mundo a iluminar nuestras almas.
Finalmente son especiales porque Dios quiso que supiéramos las diferencias con los que somos “normales”.
Lic. Tamara Méndez
Abril 17/2005
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Reciban un cordial saludo y por medio de la presente quiero felicitarlos por su gran corazón en tan linda causa de ayudar a estos niños especiales, que dios los bendiga y les colme de bendiciones y sigan adelante con tan bella labor.
Soy madre de una bella niña down o mejor dicho una señorita, de 12 años es divina es el regalo mas bello que dios le de a una persona son seres divinos unen mucho los hogares y trasmiten mucha dulzura y amor, bueno mi princesa se llama Vanessa Maria es rubia y muy delgada ella quiere ser modelo esta estudiando actualmente 5 ° grado en un colegio de niños normales y se desenvuelve como una normal me siento satisfecha y muy feliz con mi hija lo mismo toda mi familia en especial mis 3 hijas mayores, las cuales la adoran lo mismo mi esposo pues el adora a su bebe, agradeciendo mucho la atención a prestada a esta servidora les envió estas fotos de mi princesa VANESSA si las pueden publicar se los agradezco de antemano un dios se los pague.
Att. Inés de Orozco . San Cristóbal. Venezuela.
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Mi nombre es Indira Alcala, soy madre de una bebe Down de 10 meses de nacida y quiero compartir con ustedes un poco de mi experiencia.
Cuando Aylin Fabiola nació, los médicos no me dijeron sino hasta una semana después que mi bebe era una niña con Síndrome de Down. Mi impacto fue muy grande, me encontré completamente sola con mi bebe en brazos porque su padre nos había abandonado desde el embarazo. Recuerdo que la doctora me abrazo y me dejo llorar un poco, camine con mi bebe en brazos y las piernas me temblaron todo el camino hasta que llegue a mi casa, la coloque en su cunita y caí al suelo de rodillas llorando desconsoladamente. Llore como nunca antes lo había hecho en mi vida, fue un dolor muy grande por tantas ilusiones perdidas, sentía que no iba a poder con "algo" tan grande como esto, veía el camino muy difícil de transitar. Poco a poco lo fui superando, mucha fue la ayuda de mi madre, mis hermanos y en especial de mis dos hijos, para quienes su hermanita no es más que su "Princesita".
Al poco tiempo nos enteramos que Aylin Fabiola había nacido con una de las cardiopatías congénitas mas complicadas y que debía ser operada antes de los seis meses. Fueron meses de muchas idas y vueltas al hospital donde seria intervenida (Fundacardin). Gracias a Dios y a los médicos que la atendieron, Aylin Fabiola fue operada con éxito, no antes de los seis meses como habían dicho, sino a los nueve, y su recuperación ha sido una bendición. Mi hija ahora goza de mucha mejor calidad de vida y salud, lo cual le permitirá vivir, crecer, reír y jugar como cualquier otro niño.
Aylin es una bebé preciosa, muy despierta, curiosa, tierna, alegre y juguetona. Transmite mucha ternura en su mirada, ya a sus diez meses se voltea y se sienta solita. Le encanta recibir gestos de cariño, en especial los besos y los cumplidos, los cuales devuelve con sonrisas y carcajadas. Se gana el corazón de las personas con mucha facilidad por su ternura y sociabilidad.
Yo como madre de Aylin siento que ella ha embellecido mi vida de muchas maneras, son tantas las bendiciones que han llegado a nuestras vidas, puertas abiertas, el amor. Yo nunca imagine que tener un bebe down era un premio que te da la vida. Me ha ayudado a encontrarme a mi misma, a tener Fe y a conocer mi propósito en esta vida, todo lo que hice antes, mis estudios y experiencias. Yo simplemente le doy gracias a Dios por haberme dado un pedazo de cielo.
Aquí les mando estas fotos recientes, deseando de todo corazón que mi hija Aylin Fabiola sea escogida para el almanaque 2007 que el equipo Programa Fundadown elabora desde hace pocos años y cuya labor social es admirable.
Reciban un saludo muy especial,
Indira Alcalá
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Mi acercamiento a las personas y niños con Síndrome de Down, nace de un profundo sentimiento de incredulidad! Creo que ese sentimiento nació conmigo, lo que quiere decir que me ha acompañado siempre.
Hoy, después de conocer muy de cerca a una pequeña niña junto a su hermosa y gran familia, puedo decir que mi incredulidad obedecía a una intuición.
Es realmente increíble lo que podemos aprender de estos seres humanos, podría mencionar muchos aspectos, son cariñosos, tiernos, espontáneos, ingenuos, puros, sin dejar de decir, persistentes, inteligentes, intuitivos, tenaces, capaces.....y además son Down! Cómo pude subestimar a estas personas? Qué magia tan poderosa tienen para capturar el corazón de los que le rodean? Qué maravillosa oportunidad de reconciliarse con la vida, de creer en otros, aún con discapacidad.....de compartir su mundo y de vivir lo que sin duda ha sido uno de los mayores aprendizajes que he tenido, una razón más para estar agradecida.
María Elena izquierdo L.
Caracas 5 de enero 2005
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UN SER ESPECIAL
- Los giros que da la vida nos lleva por caminos especiales.
Nunca creí que podría escribir sobre este capítulo tan maravilloso de mi vida, aunque siempre quise hacerlo, soy la feliz madre de Hernán José, quien nació con una malformación genética conocida como síndrome de down.
En aquel entonces contaba tan sólo con 20 años, desconocía lo que era el Síndrome de Down y tampoco sabía como debía educarlo. Pero mi bebé era tan hermoso, gordito, con una cabellera negra abundante y brillante, pura sonrisa esos bebés que las madres catalogamos de "buenos" por no despertarse después de tomar su último tetero, y no pude más que pensar que los niños como Hernán no pueden ser de este mundo, pienso que ellos son ángeles que Dios nos envía para ser mejores padres.
Ciertamente aprendí a educarlo y a ser más paciente, responsable y humilde de lo que solía ser, aunque él no lo pidiera, a cambio él me daba regalos especiales como sus constantes sonrisas, besos y preocupación por mí.
Hernán, trajo a mi vida a mi actual esposo, quien ha sido otro de los maravillosos regalos que la vida me ha dado, un buen y noble padre, esposo y compañero, día a día agradezco que Hernán nos encontró y se quedó con nosotros. Hemos formado una familia donde Hernán es amado y protegido.
Gracias por permitirme expresarme,
Gladys Cedeño de Villanueva
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Un ángel diferente
Para muchas personas los ángeles son seres que habitan en el cielo, para otras incluso tienen alas, pero no para mi, para mi, un ángel o mejor dicho los ángeles son todas aquellas personas que tienen condiciones especiales, y que están aquí para enseñarnos algo.
En mi colegio muy poca gente sabía lo que es tener el síndrome de Down, hasta yo misma, pero a través de los años que he compartido con mi hermana mayor Andreína la cuál cuenta con lo que es para mí un gran privilegio, he comprendido que es más lo que ellos nos enseñan a nosotros que lo que nosotros le enseñamos a ellos.
Bien como antes iba contando… en mi colegio mucha gente ignoraba lo que es el Down, y cuando veían a estas personas, muchas niñas hasta se burlaban de ellas y en algunas ocasiones se referían entre unas y otras llamándose con la palabra mongólica, hasta que hace poco se celebró el Congreso Internacional del Síndrome de Down, y allí solicitaron la ayuda de mis compañeras y la mía para cerrar el congreso, con todos los niños Down cantando todos juntos una canción llamada “viva la gente”, allí muchas de mis compañeras tuvieron el mejor privilegio que para mí existe, compartir algunos momentos con los niños Down, y conocerlos no sólo por sus nombres si no por su manera de ser, tanto que al salir de Banesco (lugar en donde se impartió el congreso) éramos diferentes y no por el aspecto, si no por todo lo que aprendimos de aquellos ángeles, y si me preguntan en qué influyó eso para mí como ciudadano entonces diré que sirvió, para mejorar mi calidad de vida y poder ver a aquellos niños o bien adultos como los que ayudaron a muchas personas a ver la vida de un modo diferente, y si algún día se preguntan ¿en dónde están los ángeles? entonces sabrán que los ángeles son diferentes y que no todos viven en el cielo, sino que Dios nos ha enviado a algunos para que nos ayuden y acompañen en está vida.
Maty Grasso, 11 años
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Yo quiero contarles una historia:
Un día yo estaba en mi trabajo ordenando el lobby y unos muchachos me fastidiaban diciéndome que era Down, a lo que les respondí sin titubear: "Es verdad, pero estoy aquí trabajando y me siento feliz de ser útil a los demás". Eso bastó para callarlos.
Invedin con su educación especial y apoyo me ayudó a superar mis limitaciones. Ahora tengo 29 años, trabajo como entrenador de lobby en Mc. Donald's. Cordializo con mis compañeros de trabajo y con los clientes.
Tres veces a la semana voy a jugar tenis y he representado a Venezuela en olimpíadas especiales mundiales, en natación y en tenis.
Recuerden que las limitaciones nos las ponemos nosotros mismos, están aquí, en nuestra cabeza y en nuestro corazón."
Alfredo Morales
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Yo soy especial porque tengo síndrome de Down y tengo muchos amigos para compartir y yo soy feliz.
Yo hago muchos esfuerzos y trabajo mucho, yo estudio, hago deporte como atletismo, natación y fútbol y me gusta ir a fiestas y bailar.
Y quiero también estudiar enfermería o primeros auxilios, lo que pueda para atender a pacientes.
Yo soy importante porque he competido en las Olimpiadas y me gané varias medallas, estuve en Irlanda y antes en Carolina del Norte compitiendo, también en Valencia y en La Trinidad.
Yo fuí a Banesco a "Palabras para Venezuela" a representar a la Fundación Excelsior y yo estaba orgullosa porque había mucha gente importante y me tomé fotos con ellos.
También hago Protocolo en varias partes y eso es un trabajo y me pagan.
Bibiana Buendia 20 años
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Yo soy Melanie Nadal tengo 18 años y soy especial desde mi corazón.
Mi sueño es un mundo de Sindrome de Down.
Fui a la playa con mi novio y me hice un tatuaje de dragón.
Tengo muchos amigos en mi colegio Apoye y trabajamos y hacemos danza y teatro. Yo quiero ser actriz y salir en el cine.
Para mí ser una persona con síndrome de Down significa que soy capaz de trabajar, me encantaría trabajar en Venevisión, y que me guíen y me enseñen allá.
Sé bailar muy bien y me gustaría bailar allá. Yo soy una persona muy feliz, tengo muchos amigos en mi colegio y me gusta compartir con Bibi, Samy, Mofle, Patty y Thailig.
Cuando trabajo muy bien mis maestros siempre me apoyan. Me gusta viajar, bailar danzas árabes y jazz, y dentro de poco voy a tener una presentación con Siudy Quintero en noviembre.
Acabo de llegar de un campamento y aprendí muchas cosas como jugar golf, natación kárate y tennis. Me gané dos medallas de oro.
Andreina Grasso
17 años
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ISABELLA
Cuando dicen Isabella, viene a mi mente la imagen de una niña encantadora, traviesa y juguetona, de lindos ojos azules y una sonrisa inconfundible.
Isabella a la que le llevo casi 11 años, ha sido una muy buena profesora, pero no de cualquier materia, sino del amor, porque cada carcajada, cada rayón en mis libros, cada jalón de pelo y todas esas cosas lindas que hace, las hace con amor, y me siento muy privilegiada de tener una hermanita como ella.
Juan Perera dijo una vez: "El Síndrome de Down es una forma singular, pero determinada genéticamente de ser y estar en el mundo de la que las personas que nos llamamos normales tenemos que aprender". Estoy muy de acuerdo con él, ya que ellos vienen al mundo, no como un castigo, sino como una bendición y están llenos de lecciones para todas las personas que los rodean.
Una de las cosas más importantes que me ha enseñado Isabella es que no hay que juzgar a la gente por su condición, todos somos iguales y todos tenemos las mismas oportunidades.
Pienso que mi hermana y yo también le hemos enseñado algunas cosas, por ejemplo, hace como un mes le enseñe a caminar como "modelo" y ya está lista para la pasarela de la próxima colección del Principito, pero algo que si le ha costado mucho es decir chao, lo dice con la mano pero en inglés o en francés. También a cantar, a llorar de mentira, a esconderse, entre otros.
Me encantaría que Isabella estudiara, hasta la universidad si se pudiera, aquí en Venezuela, sin mudarnos a España, a Italia o a Estados Unidos, quiero que se quede aquí y que crezca en este hermoso país donde yo lo hice.
Algo que me gusta, no solo de Isabella sino de todos los niños con Síndrome de Down, es que en su pequeño mundo no existen los problemas o malos sentimientos como el odio o la tristeza, ellos están solo llenos de amor, afecto, cariño, etc. Y todos deberíamos aprender de ellos.
Para terminar, me gustaría decir que cuando discriminamos o apartamos a estas lindas personitas, nos estamos perdiendo de lecciones que nos dejaran solo cosas bellas y hermosos recuerdos de gente como nosotros.