La Fundación Iberoamericana Down 21 organizó una jornada en Santander
16.11.07
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Las peculiaridades de las enfermedades y trastornos que sufren algunas de las personas afectadas por el síndrome de Down fueron abordadas ayer por un grupo de especialistas en la I Jornada Científica que la Fundación Iberoamericana Down21 celebró en la Fundación Marcelino Botín.
Dicha jornada, que estuvo presidida por el catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria y director de la Fundación, Jesús Flórez, abordó también cuestiones relativas a la atención temprana, escolarización integral y vida laboral.
El doctor Flórez explicó que la Fundación Iberoamericana surgió ante el impacto que ha tenido en todo el mundo la página web en castellano 'canal21', que recoge toda la información sobre el síndrome de Down y que fue creada en el año 2000 por una periodista madrileña, madre de una niña con este síndrome.
«Nos dimos cuenta de que teníamos que abrirnos a otro tipo de compromisos que fueran reuniones especializadas no cubiertas por otras asociaciones», explicó Flórez. Así, entraron en contacto con el Instituto Roche, cuya particularidad es «afrontar uno de los retos más bonitos que tenemos ahora, como es dar respuestas médicas, farmacológicas y terapéuticas de manera específica en función de las características biológicas de cada persona». De tal forma que los avances logrados y sus correspondientes tratamientos permiten solucionar patologías que afectan a las personas con síndrome de Down y que antes no se atendían. Este es el caso de la leucemia -uno de los asuntos abordados en la reunión de ayer-, que tiene unas características muy propias en este colectivo. «Hay formas de leucemia, como la megaloblástica, que es más frecuente en niños con síndrome de Down, pero que responde mejor a la terapéutica que otro que no tiene ese signo. Ahora se están analizando las razones biológicas y eso hay que darlo a conocer y difundirlo».
Los participantes en esa mesa redonda fueron los expertos Encarna Bureo y Soledad Maldonado, de Santander, y Luís Madero, de Madrid.
Otro asunto que se trató en esta jornada fue el «por qué determinadas personas con esa discapacidad intelectual pueden desarrollar, además, un problema psiquiátrico, que condiciona su evolución y requiere un tratamiento terapéutico y farmacológico».
Atención
Flórez destacó que es de «extraordinaria actualidad, porque una persona con síndrome de Down, que además tenga alteraciones psiquiátricas, como trastornos de conducta o una depresión, va a tener una evolución más complicada y una calidad de vida, suya y de los que le rodean, distinta». Se ocuparon de esa cuestión los especialistas Ramón Novell, de Gerona, Beatriz Garvía, de Barcelona, y el propio Jesús Flórez.
La atención temprana, la escolarización integrada y la gran etapa de la vida laboral centraron la sesión vespertina, en la que intervinieron Emilio Ruiz, de Santander, y Gloria Canals, de Barcelona, que es la primera persona que inició el primer programa de integración de este colectivo. «En Barcelona ya hay 200 personas integradas y en Cantabria, que es una población menor, trabajan ya unos 20». En la Asociación Síndrome de Cantabria hay adscritas 90 familias. Hoy esa entidad inicia un nuevo curso básico sobre esta enfermedad.