"Los hermanos de los discapacitados piden a sus padres que no se inmolen por ese hijo y que no lo sobreprotejan"

Blanca Núñez y Luis Rodríguez, autores del libro "Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente"

Sonsoles Casete/ Madrid-28/07/2005

"El otro día cuando fuimos al shopping, Alejo hizo un berrinche fuerte porque mi mamá no le quiso comprar un alfajor; todos miraban; yo quería desaparecer, que me tragara la tierra, porque pensé que todos se creerían que yo también podría ser como él o a lo mejor pensaban: 'pobre chica, qué desgracia tener un hermano así'". Este es el testimonio de Carina, de once años, uno de los numerosos testimonios recogidos en el libro "Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente", editado por Fundación Telefónica y la Asociación AMAR de Argentina.

Sus autores, Luis Rodríguez y Blanca Núñez, que presentaron la obra recientemente en Madrid (España), han querido trasladar las inquietudes, demandas y frustraciones de estos chicos a sus familias y profesionales que trabajan con ellos, para evitar que se transformen en "discapacitados emocionales".

¿Cuál es el origen de este libro?

Luis Rodríguez.- Blanca y yo nos conocemos desde el año 1993 y en el 94 compartimos el primer proyecto sobre la temática de los hermanos. Ella venía del campo de la discapacidad, trabajando con familias, hace ahora 30 años. Circunstancialmente nos encontramos porque yo, además de ser psicólogo, tengo una hermana con discapacidad, con síndrome de Down. Esto hizo que un interés en principio personal , se transformara en profesional. Inicialmente fuimos desarrollando proyectos hasta que en 2002, con el apoyo de Fundación Telefónica de Argentina comenzamos a organizar los talleres de los hermanos de las personas con discapacidad en el país. Como broche de oro, en 2004, editamos el libro, que es espejo de lo que ha sucedido en los talleres. Nosotros pertenecemos a una asociación de familiares, AMAR, que lleva 30 años trabajando. Uno de sus programas más importantes es de apoyo y orientación a familias.

¿En qué han consistido los talleres?

Blanca Núñez.- Son talleres de reflexión, en los que convocamos a hermanos de personas con cualquier tipo de discapacidad. Los desarrollamos en cuatro grupos de edades: de seis a nueve años, de diez a catorce, de quince a veintitrés y de veinticuatro en adelante. El mayor con el hemos trabajado tenía 62 años. Los hemos organizado en doce ciudades del país y aún tenemos pendiente uno para este año. Estos foros, por los que han pasado 680 hermanos, comienzan con un encuentro con los padres de los más pequeños y hacemos una evaluación. Ofrecemos, además, charla abierta a la comunidad, a profesionales, docentes, familiares, bajo el título "Entendiendo a los hermanos".

No son grupos de terapia, son encuentros de hermanos, coordinados por psicólogos, cuyo objetivo central es que estos chicos conozcan a su vez a otros en su misma situación e intercambien experiencias. Eso sí que cumple una función terapéutica. los talleres sirven para legitimar sentimientos, porque lo que nosotros vemos es que en el ámbito familiar hay una especie de censura para hablar de las emociones; sobre todo las negativas, como la vergüenza, el enojo, la culpa... Los hermanos reciben también ese mandato familiar de no hablar del asunto. Ellos a veces se callan y se sienten muchas veces como malas personas o malos chicos, porque tienen muchos sentimientos y no los pueden expresar en su entorno cercano, ya que los padres piensan que hablar de estos sentimientos perjudica el vínculo fraterno.

Nuestra experiencia nos demuestra que al poner palabras a todo lo que se siente, ayuda al vínculo familiar. En estos encuentros, estas inquietudes salen a la luz. Nosotros también tenemos una serie de técnicas que facilitan este tipo de intercambios; como el "juego de la protesta", donde hablan de lo que ha significado negativamente su experiencia, y también otro juego de enriquecimiento personal.

¿Este silencio promovido por las familias creen que provoca la soledad de estos hermanos?

la madre coincide también con él. No lo habían hablado nunca antes en pareja.

L.R.- En el libro recogemos un testimonio de una de esta hermanas, donde narra que a ella nunca nadie le ha preguntado nada, porque en realidad se suponía que ella estaba bien. Se plantea que su hermano es el discapacitado, que ella tiene todas las posibilidades y que carece de dificultades. Lo que demuestra que estos chico son muy prolijos, que hacen todas las cosas perfectas y no quieren traer problemas a casa.

El problema es, al ser personas por lo general muy sobreadaptadas, cuando el vaso se llena de tanto aguantar, hemos observado una importante preponderancia de enfermedades psicosomáticas de repetición. Otro testimonio que contaba una hermana es que una cosa es hablar con pares y otra es hablar con aquellos que no han pasado por la situación. Los hermanos tienen a veces miedo de que la persona de su entorno se canse de escuchar siempre lo mismo. Sin embargo, cuando se encuentran cinco minutos con personas que acaban de pasar por esta misma situación, se ponen a hablar de inmediato el mismo código. No hay que transformar al hermano en un discapacitado emocional.

¿Cuáles son los problemas de convivencia familiar más comunes?

B.N.- En el momento en que la familia recibe el diagnóstico, ésta concentra gran parte de su atención y su energía en el hijo con discapacidad. Eso está también motivado por los mismos profesionales, que contribuyen a la presión. Llenan, además, a las familias de exigencias, requerimientos con respecto a la atención de este chico discapacitado, haciendo sentir incluso culpables a los padres si no se dedican a él. El hermano queda excluido. El espacio de la pareja queda también desequilibrado. Se privilegia todo lo que es el rol de padres y no tanto la pareja conyugal. La familia se suele cerrar también hacia fuera. Familias que tenían buen contacto con el exterior se empiezan a aislar, por la presión y por el tema de la burla y la vergüenza.

¿Cuál es el principal obstáculo con el que se enfrentan estos hermanos en la sociedad?

L.R.- Principalmente el tema de la vergüenza. Es un sentimiento que aparece en la pubertad, en la adolescencia. Observamos una incidencia menor en las nuevas generaciones de hermanos. Esto es alentador y se debe en gran parte al trabajo de las organizaciones de familiares y de profesionales que nos interesamos mucho en informar a la comunidad. La sociedad es cada vez más abierta y la vergüenza se encuentra más atenuada.

¿Qué otros temas les preocupan a estos chicos?

L.R.- El futuro les preocupa mucho, incluso a niños muy pequeños. Nosotros pensábamos que esto se daría en la adolescencia, pero hemos detectado muchos casos en la infancia. Se plantean ¿qué va a pasar cuando mis papás no estén?. Este tema va definiendo como se va a proyectar ese hermano: con quién se va a casar, dónde va a vivir, qué va a estudiar... Hay algunos que lograr ubicarse y sacan en conclusión que tienen derecho a su propia vida. Otros, sin embargo, no y quedan atrapados por la situación, sin darse permiso para desarrollar su propio futuro. También está la preocupación con respecto a su propia muerte y se plantean qué será de su hermano con discapacidad cuando ellos no estén. Otro de los sentimientos que no estaban entre nuestro registros, es el tema de los sobrinos. El hermano empieza a sentir culpa y a plantearse qué pasaría si él no estuviera y su hijo tuviera que hacerse cargo de su propio tío. De alguna manera se replica la situación de la que hablábamos de padre-hijo.

En su libro se recogen situaciones de adultos que, al fallecer sus padres, se encuentran que no conocen ni el nombre del médico de su hermano con discapacidad....

L.R.- En estas situaciones aparece, por un lado, la sobre exigencia del padre y que "obliga" a cuidar del hermano y, por otro, el tema de "a mí no me va a pasar nada, soy inmortal, yo me voy a ocupar de todo, tú no te tienes por qué preocuparte". Claramente, el padre siente culpa de dejar las responsabilidades a ese hermano, en definitiva, cuando los padres desaparecen, no saben ni la medicación que toman. Lo difícil en una familia es buscar el equilibrio.

¿Qué consejos darían a las familias para mejorar la relación con estos hermanos?

B.N.- En el libro se recogen una serie de consejos al respecto, realizados por los propios hermanos. Entre las recomendaciones son que no dejen al discapacitado en el centro de la escena familiar, que les pongan límites. Suele ser el "rey de la casa", porque hay una tendencia a la sobreprotección. Piden también que los padres les dediquen algo de tiempo de manera exclusiva, aunque sea un ratito.

L.R.- También aconsejan a los padres que tengan una vida plena, que no renuncien a su vida, que no se "inmolen" por el discapacitado y que, cuando necesiten apoyo, que lo pidan. Estos hermanos necesitan padres y madres felices, que se le permita decir los pensamientos negativos, que no les carguen de exigencias. Al hermano le preocupa, además, la autonomía de la persona con discapacidad. Cuanto más autónoma sea ésta, más autónomo podrá ser él. Los hermanos adultos piden a los padres que no carguen a sus hijos pequeños con las expectativa que en realidad el padre tiene con relación al futuro. Por otra parte, el futuro tiene que ser programado, pero todo tiene sus edades, no se puede plantear este tema a un niño de tan sólo seis años.

¿Son estos chicos más ricos personal y emocionalmente que el resto de su misma edad?

Por ejemplo, hay un hermano que es gerente de una empresa muy importante y él dice que la convivencia con su hermana fue como participar en un ejército de boinas verdes. Hoy por hoy, nada le hace mella. Su hermana tiene una gravísima discapacidad, con mucho problemas de conducta y con autoagresiones. Él se adaptó a vivir en una situación límite y la ha capitalizado. Esta pregunta es importante, porque sino sólo se entendería que tener un hermano con discapacidad es un problema y ,en realidad, es tal vez es una oportunidad, es enriquecedor para algunos.

¿Cuáles son los objetivos finales de este libro?

B.N.- Está dedicado a los hermanos, fundamentalmente niño y adolescentes, y destinado a los familiares y a los profesionales en el campo de la salud, de la educación para que puedan acceder y comprender toda esta gama de sentimientos y mejorar el desarrollo de estos chicos. El objetivo último es hacer prevención y promoción en salud mental.